BlogGenWeb

Quelques semaines après Yahoo c'est au tour de Rootsweb de jeter l'éponge. En octobre dernier nous vous informions qu'Oath changeait les conditions d'utilisation de Yahoo, réduisant drastiquement les capacités des listes (perte de l'historique, plus de pièces jointes, plus d'invitations)... Le mouvement semble malheureusement être un mouvement de fond.

En cette fin d'année les blogueurs généalogiques font le bilan. L'occasion pour moi de vous signaler 2 bilans, celui de Jimbo et celui de Céline Souef. En y regardant de plus près, ces bilans sont d'ailleurs plus rédigés comme des objectifs pour 2020, le bilan 2019 étant celui de l'éparpillement pour Céline, celui de l'inaction pour Jimbo. Je comprends ce constat, mais je ne pense pas qu'il soit un échec, un projet généalogique n'est pas un projet fini, il y a toujours plus a chercher (en dehors de l'état-civil par exemple) et donc l'avancement n'est pas linéaire. Jimbo nous indique également dans ses objectifs, participer à la recherche de son sosa 2020, reproduisant la recherche du 2019 lancée par la FFG sur twitter en début d'année 2019

Ce billet annuel fait série à celui de 2018, celui de 2017, celui de 2016 et celui de 2015. A vrai dire, l'annualité de la publication n'était pas inhérent au thème, mais depuis 5 ans, des articles de blog (Tom Prat, Brigitte Snejkovsky), un président d'association (Pierre Le Clercq) puis la fermeture de Bigenet ont alimenté le débat.

Le premier opus se penchait sur les notions de travail dans un but personnel ou dans but collectif

Après le rejet en première lecture à l'assemblée des amendements à la loi de bioéthique autorisant les tests ADN récréatifs, Nathalie Jovanovic-Floricourt présidente de l’association DNA Pass a publié une tribune dans Le Monde. Je voudrais revenir sur certains éléments de cette tribune

Cette semaine les amendements concernant la généalogie génétique dans la révision de la loi bioéthique étaient au menu de la première lecture des députés. Ces amendements ont été rejetés, sauf celui interdisant la publicité pour ces tests. Cela a donné lieu dans les temps précédents à un grand nombre de débats. Quelques points méritent d'être soulignés.

Le sujet devenant vaste, je vous invite à retrouver sous forme abrégée les numéros précédents épisode 1, épisode 2, épisode 3, épisode 4, épisode 5, épisode 6, épisode 7, épisode 8, épisode 9, épisode 10, épisode 11, épisode 12, épisode 13, épisode 14, épisode 15, épisode 16, épisode 17, épisode 18

Petit résumé des thématiques abordées dans les épisodes précédents dans le texte mais aussi dans les commentaires :

• épisode 1 : la pub biaisée des sociétés de généalogie génétique.
• épisode 2 : les dérives de racisme et de fichage sous prétexte d'étude sociologique et de santé. L'intelligence artificielle permet d'associer un ADN à une reconnaissance faciale
• épisode 3 : les universités américaines travaillent sur un outil probabilistique de répartition géographique et des résultats sur la longévité, la fertilité, les schémas de migration et, dans certains cas, des caractéristiques faciales.
• épisode 4 : le mythe des enfants adultérins démonté.
• épisode 5 : le cas particulier de Hans Jonathan, antillais en Islande en 1802, le portrait robot ADN (couleur de peau, présence/absence de taches de rousseur, présence d'alopécie), les dérives racistes.
• épisode 6 : les résolutions de cold cases à partir des fichiers d'ADN récréatif, les dérives de fichage, les dérives des assurances, les accords entre entreprises d'ADN et FBI. Le premier procès suite à une de ces arrestations s'ouvre et les avocats contestent la fiabilité du test.
• épisode 7 : comparaison des séquençage complet, emprunte FNAEG et test récréatif. Dérives de revente des données à des fins médicales, incident de cybersécurité, le fichage d'état en Estonie, l'édition des gènes chez des enfants chinois, la technologie d'édition des gènes balbutiante et les effets "hors cibles", le séquençage complet de loisir.
• épisode 8 : le sondage Geneanet et sa faible représentativité, biais et paradoxes des comparaisons (avec nos contemporains uniquement, avec des échantillons non représentatifs ou en sous nombre...) La fiabilité déplorable des interprétations, le problème des naissances sous X, l'amélioration génétique, l'eugénisme, la suppression du gène CCR5 et ses problèmes d'éthique, Ancestry qui déroute ses clients en changeant les origines ethniques, le conseil d’éthique UK dit qu'il est moralement permissible de créer des bébés génétiquement modifiés, les experts de l'OMS demandent un encadrement international de la correction du génome humain. L'idée que nous sommes nos gènes est fausse, les gènes ne contiennent aucun marqueur racial, ethnique ou culturel.
• épisode 9 : la non toute puissance de prédiction médicale, la désinformation médicale des tests, la cybersécurité, la porosité entre les bases et les enquêtes de police, le fichage d'état en Angleterre, Ancestry poursuivi aux USA pour mésinformation et tromperie
• épisode 10 : Geneanet se lance dans la bataille, résumé des dérives médecine, assurances, employeurs, police, racisme. Cybesécurité. Récréation avec Spotify, taille du marché de l'ADN, un premier site de rencontre à base de correspondance ADN de phéromones !
• épisode 11 : le problème des naissances sous X, anciens vs nouveaux (tout en ligne) généalogistes, la perte d'information forte au delà de la 6e génération, le fichage généralisé, les dérives racistes dénoncées par les universitaires, les problématiques vues par les universitaires, l'impossibilité de renouvellement des données en cas de compromission.
• épisode 12 : le marché de l'ADN : la fin de la gratuité des transferts de données brutes, les caractéristiques physiques héritées de vos ancêtres, les voyages sur mesure fonction des résultats ADN, la prédiction de la mortalité et la probabilité de contracter des maladies à partir de l'expression des gènes, la monétisation de l'ADN avec des entreprises de recherche prêtes à l'acheter, la publicité qui promet aux américains des réductions sur les billets d'avion fonction de leur pourcentage d'ADN mexicain. Sous prétexte d’études scientifiques, les laboratoires de généalogie génétiques étrangers vous font participer à la création d’une société façonnée par notre patrimoine génétique. Les monopoles de données qui se créent au profit d'industries privées. L'étude sur le marché des tests ADN de KPMG.
• épisode 13 : le peu de fiabilité des résultats ADN les résultats entre des jumelles ou triplées homozygotes chez un même fournisseur de test ne sont pas identiques, les résultats sont différents d'une entreprise à l'autre
• épisode 14 : les risques sur la cybersécurité, la volonté des chercheurs français d'avoir une base de données en France, une proposition de fichage généralisé dans l'Arizona, et un professeur d'Harvard qui nous rappelle qu'aucun ADN n'est "pur". L'abandon de la proposition en Arizona, son codicille étonnant sur le prélèvement de l'ADN des morts. Le lobby des entreprises de généalogie génétique pour promouvoir leur business auprès du législateur américain et leurs dizaines de milliers de dollars de financement
• épisode 15 : l'audition à l'assemblée nationale, d'un généticien, de la FFG et de sociétés de généalogie dans le cadre de la future loi de bioéthique, la CNIL rappelle que ces tests récréatifs ne sont pas inoffensifs, l'appel des sociétés américaines à se ficher pour confondre les meurtriers, l'étude ADN sur les descendants des habitants des villes pillées aux Pays-Bas par l'infanterie espagnole au 16e siècle, l'appel au bannissement des sites de généalogie génétique par un professeur d'université pour protéger la vie privée des donneurs de sperme.
• épisode 16 : l'ADN des morts au dos des timbres et des enveloppes. La non-fiablité de la source. Les questions éthiques qui s'y rapportent. La question de la vie privée des morts. La ruée vers l'os des anthropologues. L'ADN de Léonard de Vinci testable par tous. L'autorisation d'un tribunal américain faite à des parents concernant le sperme de leur fils unique mort dans sa deuxième décennie
• épisode 17 : les quatre problèmes à ce que la police exploite les données ADN des sites de généalogie génétique : portée, consentement éclairé, vie privée, collecte à partir des élements abandonnés. Les compléments très fumeux aux tests généalogiques par réanalyse. Le partenariat Airbnb / 23andMe pour visiter les régions de ses ancêtres et sa portée en France analysée par un juriste. Les USA qui veulent changer leur droit sur les brevets pour autoriser les entreprises à breveter les gènes humains.

Un peu plus de 10 ans après le premier opus (qui reste d'actualité et que je vous invite à relire), un article sur The Conversation relance le sujet avec de nouveaux arguments que nous reprenons ci-dessous