dimanche 31 mai 2020

ADN et Généalogie XXIVe

Quelques nouvelles du monde merveilleux des tests ADN... alors que le projet de loi de bioéthique devrait revenir prochainement à l’Assemblée pour être examiné en seconde lecture et que la question de l’autorisation des ADN généalogiques récréatifs peut encore ressurgir bien que les amendements s'y afférant aient été rejetés tant en première lecture à l'Assemblée qu'au Sénat

Un article de FranceInfo nous donne le point de vue de certains scientifiques sur ces tests :

  • Erik Boucher de Crevecoeur - ingénieur expert à la CNIL - "Donner accès à vos gènes, c’est un peu comme laisser votre téléphone non verrouillé sur une table dans un restaurant. C’est-à-dire qu’il y a dessus des informations que vous n’avez pas forcément envie de partager ... Les personnes qui réalisent ces tests ne sont pas forcément bien informées de ce que vont devenir leurs données ... Souvent, il y a un gros manque de transparence par rapport à la réutilisation des données ... malgré ce qui peut être marqué dans les conditions d’utilisation, il est très difficile d’anonymiser ces données. On ne va pas forcément rattacher votre ADN à une adresse mail dans le serveur de la société mais la donnée est tellement individuelle, et elle révèle tellement de choses par nature, qu’on peut vous ré-identifier."
  • Guillaume Vogt - généticien, chercheur à l’Inserm - "Ces tests génétiques, je suis en faveur, mais il faut qu’ils soient encadrés et gratuits ... (en Israël) il y a des pathologies qu'ils ont commencé à éradiquer en faisant du dépistage massif, en proposant aux parents de vérifier qu'ils n'étaient pas porteurs de mutations qui pouvaient causer une maladie rare ... Ce n'est pas la peine de stresser quelqu'un si pour une maladie, 10% de la population est atteinte et que l’on retrouve chez vous une prédisposition génétique portant le risque à 11%. Cela fait peur mais pour un généticien ou un médecin, ça ne veut rien dire. .... Ils vont séquencer les variations les plus fréquentes, les autres qui sont des variations de cancers familiaux par exemple, ils ne peuvent pas les voir. Et donc, à monsieur tout le monde, qui n'est pas généticien, ils vont vendre des informations en disant que vous n'avez pas de risque familial, et c'est faux."
  • Paul Verdu - chercheur au CNRS et au Muséum national d'histoire naturelle - "Pour énormément de maladies, on est en pleine recherche et dans le spéculatif ... Pour l'instant, il y a beaucoup d'articles, mais rien n'est tranché. Et on est très, très loin de savoir comment ça se passe. Pour des frères et sœurs issus des mêmes parents, honnêtement, on est assez bons pour les trouver, en revanche, plus on s'éloigne dans l’arbre généalogique, plus la prédiction va être de très mauvaise qualité.... (parlant de la catégorisation géographique) on mélange des choux et des carottes. Dans ces labels, il y a peut-être des lieux de naissance ou peut-être des lieux de résidence. On retrouve des catégories qui sont nationales et d’autres continentales. (Certaines entreprises) travaillent un peu plus proprement sur ce sujet vont vous proposer des données avec des taux d’erreurs. (En tous cas) ce n'est pas de la vérité génétique puisque par définition, c'est une approche statistique. On vous parle des histoires possibles, on ne vous parle pas de la vérité scientifique."
  • Frédérique Vidal - ministre de la Recherche - "(le niveau d'information donné par ces tests) est totalement illusoire (et introduit) des risques de changements de comportements. (Certains) demanderaient un test génétique avant de se marier (afin de vérifier si leur futur conjoint risque d'avoir la maladie d'Alzheimer) Où on va ? Sous prétexte que les Français ont envie de connaître leur génome, que c'est récréatif et que ça se fait ailleurs ?"

Ces trois positions résument assez bien les problèmes que nous avons évoqué lors des épisodes précédent de ce fil : risques de confidentialité des données, impossibilité de retour en arrière, impossibilité d'anonymisation, risques d'eugénisme, risques de faux positif ou faux négatif concernant des potentialités de maladie, vente de peur sans mise en perspective des risques médicaux, vente d'aspect spéculatifs concernant la plupart des maladies, prédiction de cousinages de mauvaise qualité, catégorisation géographique sans vérité scientifique... J'avoue que je n'avais pas imaginé le détournement potentiel évoqué par la ministre d'exiger de son conjoint un test (ce qui nous ramène une fois de plus au film Bienvenue à Gattaca). Nous restons opposés à l'autorisation de ces tests au grand public (qui reste possible sous l'encadrement d'un juge et/ou d'un médecin)

L'autre article sur The Conversation est le fruit de chercheurs (Charles Dupras, bioéthicien à l'université McGill de Montréal, Martine Lappé sociologue à la California Polytechnic State University et Michael S. Kobor professeur de génétique à l'University of British Columbia) nous parle des tests de l'’horloge épigénétique.

  • "Depuis deux ans, des sociétés telles que Chronomics et MyDNage ont commencé à vendre des tests d’âge épigénétique en ligne. La compagnie d’assurance-vie YouSurance a annoncé qu’elle allait tester l’âge épigénétique de ses clients pour les classer en groupes de risque. Les experts légistes réfléchissent quant à eux à une façon d’utiliser ce test pour déterminer l’âge de coupables de crime. Kobor Lab a récemment mis au point la première horloge épigénétique pédiatrique conçue pour déterminer l’âge d’enfants et qui pourrait servir dans le domaine médical et pour la recherche... L’horloge épigénétique pédiatrique pourrait également servir à des fins non médicales, comme dans des dossiers d’immigration pour prouver l’âge de réfugiés sans papiers qui demandent l’asile en tant que mineurs. On peut imaginer d’autres applications futures, telles que la surveillance du travail et de la traite des enfants, ou même l’identification des jeunes qui combattent dans des conflits armés."
  • "'L’épigénétique est l’étude des petites molécules qui se lient à l’ADN ou aux protéines autour desquelles l’ADN s’enroule, modifiant la lecture des gènes. Ces molécules ne changent pas la séquence de l’ADN, mais elles peuvent activer ou désactiver des gènes en ouvrant ou en fermant la structure tridimensionnelle de celui-ci. Certaines marques épigénétiques peuvent se modifier en fonction de l’environnement ou du mode de vie d’une personne. Les tests épigénétiques fournissent des informations qu’un test génétique normal ne peut révéler, comme l’exposition d’un individu à un traumatisme, au stress, à un type de régime alimentaire ou à des polluants. En cette ère où l’on assiste à une recrudescence de politiques d’immigration xénophobes et protectionnistes dans le monde entier, on doit considérer d’un œil critique les avantages de l’obtention de données biologiques par rapport aux risques pour les droits de la personne que peut constituer la collecte d’une couche supplémentaire d’informations auprès d’une population vulnérable"
  • "Cependant, la plupart des tests épigénétiques n’ont pas encore été validés scientifiquement pour confirmer leur précision et leur exactitude avec différents sous-groupes de la population, et les implications éthiques, légales et sociales de leur utilisation ne sont pas bien comprises."

Cet article nous montre deux choses, que les compagnies n'ont pas de limite d'imagination pour nous vendre des tests dont la porté scientifique est incertaine, et dont les implications sont au minimum sous-évaluées et que les problèmes vus avec les tests génétiques plus classiques ne sont que l'arbre qui cache la forêt. Une fois son échantillon donné, il n'y a pas de retour en arrière...

mercredi 22 avril 2020

Nouveautés dans les bases

L'année 2019 a été riche en amélioration des bases de FranceGenWeb.

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lundi 20 avril 2020

Associations généalogiques : tout à réinventer (VIe) ?

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ship-3587946_640.jpgSuite de ces billets annuels cette fois-ci avec l'optique du confinement.

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mercredi 8 avril 2020

Les idées généalogiques du confinement

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Depuis le 18 mars, nous avons partagé avec vous une idée généalogique par semaine sur les réseaux sociaux. Ces idées permettent d'enrichir les bases de FGW et de fournir ainsi à tous des informations structurées autour d'un thème.

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samedi 7 mars 2020

De la technologie dans les cimetières (IVe)

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4e opus de cette série, après 1 premier article en 2007 puis deux articles en 2011 (ici et )

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dimanche 23 février 2020

ADN et Généalogie XXIIIe

Il y a quelques jours Geneanet a franchi une nouvelle étape dans son envie d'implantation sur le marché de l'ADN généalogique

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samedi 1 février 2020

Zoom sur les sources (IVe)

Après un premier épisode consacré à la standardisation des sources puis un deuxième épisode centré sur les erreurs possibles, et un troisième opus qui commente une étude consacrée aux sources dans les ressources en ligne, ce quatrième épisode va rebondir sur l'article de blog de l'américain Dick Eastman qui se demande si on enregistre des conte de fées dans sa généalogie.

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samedi 25 janvier 2020

L'intelligence artificielle au service de l'identification des individus sur les photos anciennes

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L'identification des individus sur les photos anciennes est un casse-tête auquel tous les généalogistes sont confrontés. Kurt Luther, un professeur de l'université américaine VirginiaTech a lancé avec deux autres passionnés un site qui utilise des algorithmes pour identifier les photos des militaires en uniforme datant de la guerre de Sécession (1861-1865)

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dimanche 12 janvier 2020

ADN et Généalogie XXIIe

Notre dernier article en octobre dernier sur le sujet essayait de démontrer que les arguments de la tribune de DNA Pass dans le journal Le Monde étaient fallacieux. Or depuis nous avons assisté en décembre à l'audition au sénat de la FFG, de DNA-Pass et de Geneanet et Filae puis il y a quelques jours au vote d'un amendement en faveur des tests ADN récréatifs. Comme le dit la revue française de généalogie (RFG) Quant à savoir si les tests ADN seront réellement autorisés en France, il est un peu tôt pour le dire. La Commission spéciale sur la bioéthique a voté certes deux amendements favorables, mais cela ne préjuge en rien des débats qui vont se tenir à partir de la semaine prochaine. Ils pourraient remettre en question cette autorisation. Et puis le texte sera revu à l'Assemblée, {où} les députés {peuvent initier} un nouvel amendement pour révoquer les amendements du Sénat.

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samedi 11 janvier 2020

Listes de diffusion VIe

Quelques semaines après Yahoo c'est au tour de Rootsweb de jeter l'éponge. En octobre dernier nous vous informions qu'Oath changeait les conditions d'utilisation de Yahoo, réduisant drastiquement les capacités des listes (perte de l'historique, plus de pièces jointes, plus d'invitations)... Le mouvement semble malheureusement être un mouvement de fond.

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mercredi 1 janvier 2020

Blog & réseaux sociaux de FGW : bilan 2019 (IIe)

Comme l'an dernier, voici la deuxième partie qui s'intéresse à ce qui a moins marché. Comme dit hier, contrairement à l'an dernier, sur les articles écrits cette année, aucun ne se dégage comme étant le plus commenté, il en va de même pour le moins commenté.

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mardi 31 décembre 2019

Blog & réseaux sociaux de FGW : bilan 2019

En cette fin d'année les blogueurs généalogiques font le bilan. L'occasion pour moi de vous signaler 2 bilans, celui de Jimbo et celui de Céline Souef. En y regardant de plus près, ces bilans sont d'ailleurs plus rédigés comme des objectifs pour 2020, le bilan 2019 étant celui de l'éparpillement pour Céline, celui de l'inaction pour Jimbo. Je comprends ce constat, mais je ne pense pas qu'il soit un échec, un projet généalogique n'est pas un projet fini, il y a toujours plus a chercher (en dehors de l'état-civil par exemple) et donc l'avancement n'est pas linéaire. Jimbo nous indique également dans ses objectifs, participer à la recherche de son sosa 2020, reproduisant la recherche du 2019 lancée par la FFG sur twitter en début d'année 2019

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jeudi 26 décembre 2019

Une autre façon de visualiser sa généalogie ?

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M Wynands l'un des utilisateurs de Gramps vient de mettre en ligne une approche différente pour partager sa généalogie. Pour mieux comprendre, je vous propose de faire un clic droit sur les images afin de les ouvrir dans d'autres onglets de votre navigateur.

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jeudi 19 décembre 2019

Associations généalogiques : tout à réinventer (Ve) ?

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Ce billet annuel fait série à celui de 2018, celui de 2017, celui de 2016 et celui de 2015. A vrai dire, l'annualité de la publication n'était pas inhérent au thème, mais depuis 5 ans, des articles de blog (Tom Prat, Brigitte Snejkovsky), un président d'association (Pierre Le Clercq) puis la fermeture de Bigenet ont alimenté le débat.

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samedi 23 novembre 2019

La notion de biens communs (VIIe)

7e opus de cette série qui a commencé en 2011. 3 épisodes (1, 2 et 4) centrés sur le sujet, 2 épisodes (3 et 5) croisés avec le droit d'auteur et un (6) croisé avec les notions de vie privée. Aujourd'hui intéressons nous à différencier bien commun et bien public

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dimanche 17 novembre 2019

Le généalogiste : égoïste ou altruiste IIe

Le premier opus se penchait sur les notions de travail dans un but personnel ou dans but collectif

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samedi 9 novembre 2019

Gedcom évolue

La norme Gedcom est la norme avec laquelle nos logiciels de généalogie peuvent s'échanger des informations. Cette norme n'avait pas évolué depuis 10 ans et elle vient de subir une (malheureusement) petite révision. Nos logiciels favoris suivront-ils ? Cela dépend un peu de leur bonne volonté et de l'instance que leurs utilisateurs mettent à demander cette fonction.

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dimanche 20 octobre 2019

ADN et Généalogie XXIe

Après le rejet en première lecture à l'assemblée des amendements à la loi de bioéthique autorisant les tests ADN récréatifs, Nathalie Jovanovic-Floricourt présidente de l’association DNA Pass a publié une tribune dans Le Monde. Je voudrais revenir sur certains éléments de cette tribune

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samedi 19 octobre 2019

Listes de diffusion Ve

Cinquième opus de ce fil consacré aux "listes de diffusion", le premier sous la plume de Fred nous montrait une évolution de l'interface en 2005, le second qui date de janvier 2009 posait le constat d'une utilisation abondante et regrettait la faiblesse de l'archivage et des moteurs de recherche, le troisième sous la plume de Bertrand Crepel qui date de mars 2010 annonçait une érosion du nombre de groupes et de messages, le quatrième en 2012 s'inquiétait de la dépendance à Yahoo

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dimanche 6 octobre 2019

ADN et Généalogie XXe

Cette semaine les amendements concernant la généalogie génétique dans la révision de la loi bioéthique étaient au menu de la première lecture des députés. Ces amendements ont été rejetés, sauf celui interdisant la publicité pour ces tests. Cela a donné lieu dans les temps précédents à un grand nombre de débats. Quelques points méritent d'être soulignés.

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