dimanche 10 mars 2019

ADN et Généalogie XIVe

Quoi de neuf côté ADN ces dernières semaines. Et bien des nouvelles assez tristes sur la cybersécurité, la volonté des chercheurs français d'avoir une base de données en France, une proposition de fichage généralisé dans l'Arizona, et un professeur d'Harvard qui nous rappelle qu'aucun ADN n'est "pur".

Tout d'abord les problèmes de cybersécurité déjà dénoncés par Gary Kasparov sur le blog Avast (je vous en avais parlé au chapitre X), sont également partagés par d'autres experts.

  • l'article (en anglais) "The Promise & Perils of Sharing DNA" d'Adam Tanner professeur de journalisme à l'université de Fairbanks Alaska qui rappelle 4 risques
    • de part leur nature, même des données ADN anonymisées peuvent être ré-affectées à un individu
    • les informations génétiques peuvent être utilisées pour usurper des identités
    • les personnes identifiées comme potentiellement vulnérables à certaines maladies, peuvent être démarchées commercialement par des firmes ou écartées en raison d'un risque par une assurance ou un employeur
    • même les personnes n'ayant jamais fait de test peuvent être compromises parce que leurs proches ont fait des tests.
  • l'article (en anglais) "Cybersecurity Risk and Privacy Aspects in Genomic Testing" d'Alexander Raif, chef de la cybersécurité chez Maccabi Health Care Services en voit quelques autres sur un plan beaucoup plus informatique
    • les appareils servant au séquençage devraient être sur des réseaux séparés du reste de l'entreprise
    • la sécurité des données stockées dans le cloud impose que les logiciels d'analyse soient exécutés dans le cloud (et non pas les données rapatriées vers un PC pour un traitement local
    • les données devraient être encryptées pendant leur stockage comme pendant leur transit sur le net.
    • l'accès aux données devrait nécessiter une authentification forte
    • le nombre de personnes autorisées à accéder à la base entière devrait être limité, encadré par un projet et également limité dans le temps.
    • un monitoring et un audit des accès indus, ainsi que des tests de vulnérabilités devraient être conduits

Il est d'ailleurs fort probable que la plupart des entreprises de généalogie génétique ne soient pas du tout au niveau de cybersécurité qu'attendent leurs clients. Le fait que 92 millions de données personnelles des clients de Myheritage se soient retrouvées sur le Darknet en est la meilleure preuve.

Ensuite des chercheurs français s'émeuvent que la data fuie à l'étranger (sic). Pour rappel en informatique, la donnée (data) correspond le plus souvent à une information numérisée, stockée sur des serveurs. La donnée génétique, peut avoir plusieurs valeurs d’usage: médicale, scientifique, économique, etc. marchandisable aux Etats-Unis mais pas en France. Comme l'expliquent Guillaume Vogt, généticien (Centre national de recherche en génomique humaine CNRGH) et Henri-Corto Stoeklé, bioéthicien (Laboratoire de génétique humaine négligée CNRGH-CEA, Évry). "La majeure partie de leur succès tient aujourd’hui à l’appropriation d’un nouveau modèle économique: celui de “marché biface”.Ici, l’entreprise privée, ou “plateforme biface”, offre “gratuitement”, sur la première face, différents services numériques aux consommateurs demandeurs, afin d’obtenir et de stocker différents types de données les concernant, qu’elle transforme en information valorisée (à la fois en termes d’échange et d’usage) sur la seconde face, auprès d’autres entreprises ou structures. Les bénéfices réalisés sur la seconde face de la plateforme doivent alors couvrir largement les pertes accusées sur la première.» Dans le cas des entreprises de généalogie génétique, la première face n'est même pas gratuite puisque le client paye quelques centaines d'euros son test. Selon ces deux chercheurs il n’y a guère aujourd’hui que deux solutions pour endiguer cette fuite de données génétiques françaises vers l’étranger. L’une serait de modifier la loi pour autoriser, en France, la création d’entreprises privées identiques aux américains/israëliennes. L'autre solution serait, sans la changer la loi, de développer des projets de recherche en s’inspirant de ce qui a fait le succès de ces entreprises. On peut se demander à l'opposé de ces chercheurs, ce que veut dire l'étranger dans le cas de données stockées dans le cloud... et la non accessibilité de données même stockées en France, vu les lois extra-territoriales américaines en la matière.

Côté fichage ensuite, une proposition de loi dans l'Arizona (en angalis) demande à ce que tous les professeurs, officiers de police ou travailleurs de crèche soient obligés de déposer leur ADN en même temps que leurs empruntes pour pouvoir exercer.

Enfin la seule bonne nouvelle semble venir du professeur David Reich d'Harvard (encore en anglais) qui nous rappelle qu'aucune population n'a d'ADN "pur" et donc que les dérives racistes associées à l'ADN n'ont aucun fondement.

dimanche 27 janvier 2019

ADN et Généalogie XIIIe

Un article publié il y a quelques jours a retenu mon attention, pour vous reparler de la fiabilité des tests ADN.

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samedi 5 janvier 2019

Cinéma et généalogie

Le cinéma semble employer la généalogie à des fins scénaristiques ces derniers temps. Les "crimes de Grindelwald" puis "Miraï, ma petite sœur", mettent la généalogie dans le cœur du scénario

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mardi 1 janvier 2019

Blog & réseaux sociaux de FGW : bilan 2018 (IIe)

Après avoir vu hier ce qui a beaucoup été commenté ou vu, et sous réserve de croire aux mesures de trafic données par Facebook, on va s'intéresser aujourd'hui à ce qui n'a pas été commenté ou peu vu.

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lundi 31 décembre 2018

Blog & réseaux sociaux de FGW : bilan 2018

En cette fin d'année les blogueurs généalogiques amateurs comme professionnels semblent s'être donnés le mot pour faire un bilan, Jimbo (amateur)& Sophie Boudarel (pro) nous expliquent pourquoi ils ont arrêté ou vont arrêter de chercher. Laurent Montpouet (pro) nous présente ces articles les plus lus ou commentés sur les réseaux sociaux. Je vais donc essayer de me lancer dans ce dernier exercice.

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mercredi 5 décembre 2018

Journée Mondiale du Bénévolat IIe

L'ONU a institué le 5 décembre comme journée mondiale du bénévolat. L'occasion pour moi de remercier ici l'ensemble des bénévoles de FranceGenWeb. J'avais déjà signalé cette journée en 2006 sur ce blog mais je vous rassure ce n'est pas que tous les 12 ans que nous remercions nos bénévoles. Cela se passe au quotidien sans mise en emphase publique. L'occasion étant donnée, je la saisis néanmoins ! Nous tentons néanmoins de rappeler régulièrement sur ce blog que l'aventure FranceGenWeb ne marche que par des bénévoles.

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dimanche 2 décembre 2018

ADN et Généalogie XIIe

Petit résumé des thématiques abordées dans les épisodes précédents dans le texte mais aussi dans les commentaires :

  • épisode 1 : la pub biaisée des sociétés de généalogie génétique.
  • épisode 2 : les dérives de racisme et de fichage sous prétexte d'étude sociologique et de santé.
  • épisode 3 : les universités américaines travaillent sur un outil probabilistique de répartition géographique et des résultats sur la longévité, la fertilité, les schémas de migration et, dans certains cas, des caractéristiques faciales.
  • épisode 4 : le mythe des enfants adultérins démonté.
  • épisode 5 : le cas particulier de Hans Jonathan, antillais en Islande en 1802, le portrait robot ADN (couleur de peau, présence/absence de taches de rousseur, présence d'alopécie), les dérives racistes.
  • épisode 6 : les résolutions de cold cases à partir des fichiers d'ADN récréatif, les dérives de fichage, les dérives des assurances.
  • épisode 7 : comparaison des séquençage complet, emprunte FNAEG et test récréatif. Dérives de revente des données à des fins médicales, incident de cybersécurité, le fichage d'état en Estonie.
  • épisode 8 : le sondage Geneanet et sa faible représentativité, biais et paradoxes des comparaisons (avec nos contemporains uniquement, avec des échantillons non représentatifs ou en sous nombre...) La fiabilité déplorable des interprétations, le problème des naissances sous X, l'amélioration génétique, l'eugénisme.
  • épisode 9 : la non toute puissance de prédiction médicale, la désinformation médicale des tests, la cybersécurité, la porosité entre les bases et les enquêtes de police, le fichage d'état en Angleterre.
  • épisode 10 : Geneanet se lance dans la bataille, résumé des dérives médecine, assurances, employeurs, police, racisme. Cybesécurité. Récréation avec Spotify, Taille du marché de l'ADN.
  • épisode 11 : le problème des naissances sous X, anciens vs nouveaux (tout en ligne) généalogistes, la perte d'information forte au delà de la 6e génération, le fichage généralisé, les dérives racistes dénoncées par les universitaires, les problématiques vues par les universitaires, l'impossibilité de renouvellement des données en cas de compromission.

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dimanche 25 novembre 2018

Cachez cet accent que je ne saurais voir ! (IIe)

Depuis le 11 mai 2017, des parents luttent contre une partie de l'administration pour pouvoir appeler leur garçon Fañch (avec un tilde)

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dimanche 18 novembre 2018

Associations généalogiques : tout à réinventer (IVe) ?

Il y a un an nous évoquions à nouveau les différents modèles associatifs du monde généalogique et j'écrivais "A mon sens on revient sur un des nœuds du problème qui est que le monde associatif généalogique n'a toujours pas fini de trancher entre deux modèles : l'un basé sur les biens communs, gratuit, open source et copyleft pour les réutilisations non commerciales, il implique d'être basé sur les dons et de ne fonctionner qu'avec des bénévoles, l'autre plus commercial peut comporter du freemium en produit d'appel et des produits payants, il peut s’appuyer sur des employés. Il est celui poursuivi pour des raisons historiques par bien des cercles et l'on comprend que d'une part sa manne financière s'est fortement réduite par rapport au payement à l'acte de l'époque du minitel et que d'autre part il entre en concurrence avec les modèles économiques des acteurs professionnels du secteur. Entre les deux toutes les nuances existent et on voit des évolutions dans le positionnement de certaines associations, cela ne se fait jamais de soi, en particulier tellement notre sens de la propriété intellectuelle est imprégné en nous."

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mardi 30 octobre 2018

ADN et Généalogie XIe

Le weekend dernier, il a été question de généalogie ADN au JT de 13h de TF1 ( à partir de 14'30"). L'occasion pour moi de revenir sur ce sujet où FranceGenWeb tient une position à l'opposé des grands sites de la généalogie commerciale.

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dimanche 28 octobre 2018

La semaine généalogique des cimetières (Ve)

Bonjour amis taphophiles, comme chaque année pour la semaine du 1er Novembre, nous vous invitons à visiter vos cimetières et à les indexer sur CimGenWeb

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mercredi 26 septembre 2018

ADN et Généalogie Xe

Clément Bècle le prédisait le 6 aout dernier sur son blog quand il écrivait "Actuellement aucune entreprise française n’a le droit (à ma connaissance) de pratiquer des tests ADN en dehors du strict domaine de la santé. Mais on sent bien que Geneanet y pense, tellement fort et depuis tellement longtemps qu’ils rendent publique leur envie de se lancer : pétitions lors de la révision des lois de bioéthique pour l’autorisation des tests ADN généalogiques (plus de 1800 individus ont signé cette pétition à ce jour), appel en faveur de l’autorisation des test ADN à vocation généalogiques, et bien entendu étude sur le sujet à double objectif : prouver que c’est une véritable attente des généalogistes afin de peser dans la révision des lois de bioéthique et s’assurer que le marché français est mur avant de franchir le pas."

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vendredi 21 septembre 2018

Le siphonnage d'un site collaboratif (adossé à un site commercial) par un autre site (commercial)

Dick Eastman (que nous avons déjà cité 3 fois dans ce blog, ici, et ) est un des blogueurs généalogistes les plus influents aux USA. Il attire cette semaine l'attention de ses lecteurs sur le fait que le site "Find-A-Grave" s'est fait siphonner ces données qui sont donc reproduites sans autorisation sur un autre site nommé "Peoplelegacy".

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dimanche 16 septembre 2018

Du droit d'auteur (XXIIe)

Quelques informations générales sur le droit d'auteur qui montrent que ce concept contre-intuitif permet à certains d'engranger de grosses sommes qu'ils ne sont pas prêts à abandonner.

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dimanche 5 août 2018

Biens communs (VIe) et vie privée (IIe)

A l'heure ou la nouvelle directive RGPD nous fait recevoir de nombreuses communications de sites internet pour nous signaler des changements de conditions générales d'utilisation ou pour nous signaler la réutilisation de nos données, un petit tour par deux informations qui pourraient vous avoir échappées, sur des sujets que nous avons déjà abordés ici : les notions de bien commun (1,2,3,4,5) et de vie privée (1)

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samedi 14 juillet 2018

Concentration parmi les acteurs commerciaux de la généalogie

Jimbo sur le blog d'Arverne et d'Armorique, vient de mettre en lumière un fait passé inaperçu ces quelques derniers jours et qui pourtant devrait faire les choux gras des conversations généalogiques : Généanet est entré au capital de Filae

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dimanche 8 juillet 2018

Du droit d'auteur (XXIe)

Le parlement européen vient de rejeter à une très faible majorité une réforme du droit d'auteur. Parmi les articles de cette réforme, Trois articles ont concentré l'essentiel des critiques : le 3, le 11 et le 13.

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mardi 3 juillet 2018

ADN et Généalogie IXe

Et pendant ce temps là la presse nous informe sur les tests ADN, désolé beaucoup de liens sont en anglais.

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lundi 25 juin 2018

ADN et Généalogie VIIIe

Geneanet nous annonce par le biais d'un de ses billets de blog que les généalogistes seraient majoritairement favorables à la légalisation des tests ADN. Passons sur la non-représentativité de l'échantillon (qui est quand même de 20 000 personnes) mais qui comporte des biais statistiques puisque ce sont des utilisateurs de Geneanet qui ont répondu (et non les généalogistes population plus générale). Et sur les plus de 700 000 arbres (en 2016) hébergés par Geneanet, ces 20 000 personnes ne représentent que 2.86%.

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dimanche 13 mai 2018

ADN et Généalogie VIIe

Puisque le fer est encore chaud, gardons le à l'ouvrage et regardons en détail les tests ADN et leurs bases de données.

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