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Cette semaine les amendements concernant la généalogie génétique dans la révision de la loi bioéthique étaient au menu de la première lecture des députés. Ces amendements ont été rejetés, sauf celui interdisant la publicité pour ces tests. Cela a donné lieu dans les temps précédents à un grand nombre de débats. Quelques points méritent d'être soulignés.

Petit résumé des thématiques abordées dans les épisodes précédents dans le texte mais aussi dans les commentaires :

• épisode 1 : la pub biaisée des sociétés de généalogie génétique.
• épisode 2 : les dérives de racisme et de fichage sous prétexte d'étude sociologique et de santé. L'intelligence artificielle permet d'associer un ADN à une reconnaissance faciale
• épisode 3 : les universités américaines travaillent sur un outil probabilistique de répartition géographique et des résultats sur la longévité, la fertilité, les schémas de migration et, dans certains cas, des caractéristiques faciales.
• épisode 4 : le mythe des enfants adultérins démonté.
• épisode 5 : le cas particulier de Hans Jonathan, antillais en Islande en 1802, le portrait robot ADN (couleur de peau, présence/absence de taches de rousseur, présence d'alopécie), les dérives racistes.
• épisode 6 : les résolutions de cold cases à partir des fichiers d'ADN récréatif, les dérives de fichage, les dérives des assurances, les accords entre entreprises d'ADN et FBI. Le premier procès suite à une de ces arrestations s'ouvre et les avocats contestent la fiabilité du test.
• épisode 7 : comparaison des séquençage complet, emprunte FNAEG et test récréatif. Dérives de revente des données à des fins médicales, incident de cybersécurité, le fichage d'état en Estonie, l'édition des gènes chez des enfants chinois, la technologie d'édition des gènes balbutiante et les effets "hors cibles", le séquençage complet de loisir.
• épisode 8 : le sondage Geneanet et sa faible représentativité, biais et paradoxes des comparaisons (avec nos contemporains uniquement, avec des échantillons non représentatifs ou en sous nombre...) La fiabilité déplorable des interprétations, le problème des naissances sous X, l'amélioration génétique, l'eugénisme, la suppression du gène CCR5 et ses problèmes d'éthique, Ancestry qui déroute ses clients en changeant les origines ethniques, le conseil d’éthique UK dit qu'il est moralement permissible de créer des bébés génétiquement modifiés, les experts de l'OMS demandent un encadrement international de la correction du génome humain. L'idée que nous sommes nos gènes est fausse, les gènes ne contiennent aucun marqueur racial, ethnique ou culturel.
• épisode 9 : la non toute puissance de prédiction médicale, la désinformation médicale des tests, la cybersécurité, la porosité entre les bases et les enquêtes de police, le fichage d'état en Angleterre, Ancestry poursuivi aux USA pour mésinformation et tromperie
• épisode 10 : Geneanet se lance dans la bataille, résumé des dérives médecine, assurances, employeurs, police, racisme. Cybesécurité. Récréation avec Spotify, taille du marché de l'ADN, un premier site de rencontre à base de correspondance ADN de phéromones !
• épisode 11 : le problème des naissances sous X, anciens vs nouveaux (tout en ligne) généalogistes, la perte d'information forte au delà de la 6e génération, le fichage généralisé, les dérives racistes dénoncées par les universitaires, les problématiques vues par les universitaires, l'impossibilité de renouvellement des données en cas de compromission.
• épisode 12 : le marché de l'ADN : la fin de la gratuité des transferts de données brutes, les caractéristiques physiques héritées de vos ancêtres, les voyages sur mesure fonction des résultats ADN, la prédiction de la mortalité et la probabilité de contracter des maladies à partir de l'expression des gènes, la monétisation de l'ADN avec des entreprises de recherche prêtes à l'acheter, la publicité qui promet aux américains des réductions sur les billets d'avion fonction de leur pourcentage d'ADN mexicain. Sous prétexte d’études scientifiques, les laboratoires de généalogie génétiques étrangers vous font participer à la création d’une société façonnée par notre patrimoine génétique. Les monopoles de données qui se créent au profit d'industries privées. L'étude sur le marché des tests ADN de KPMG.
• épisode 13 : le peu de fiabilité des résultats ADN les résultats entre des jumelles ou triplées homozygotes chez un même fournisseur de test ne sont pas identiques, les résultats sont différents d'une entreprise à l'autre
• épisode 14 : les risques sur la cybersécurité, la volonté des chercheurs français d'avoir une base de données en France, une proposition de fichage généralisé dans l'Arizona, et un professeur d'Harvard qui nous rappelle qu'aucun ADN n'est "pur". L'abandon de la proposition en Arizona, son codicille étonnant sur le prélèvement de l'ADN des morts. Le lobby des entreprises de généalogie génétique pour promouvoir leur business auprès du législateur américain et leurs dizaines de milliers de dollars de financement
• épisode 15 : l'audition à l'assemblée nationale, d'un généticien, de la FFG et de sociétés de généalogie dans le cadre de la future loi de bioéthique, la CNIL rappelle que ces tests récréatifs ne sont pas inoffensifs, l'appel des sociétés américaines à se ficher pour confondre les meurtriers, l'étude ADN sur les descendants des habitants des villes pillées aux Pays-Bas par l'infanterie espagnole au 16e siècle, l'appel au bannissement des sites de généalogie génétique par un professeur d'université pour protéger la vie privée des donneurs de sperme.
• épisode 16 : l'ADN des morts au dos des timbres et des enveloppes. La non-fiablité de la source. Les questions éthiques qui s'y rapportent. La question de la vie privée des morts. La ruée vers l'os des anthropologues. L'ADN de Léonard de Vinci testable par tous. L'autorisation d'un tribunal américain faite à des parents concernant le sperme de leur fils unique mort dans sa deuxième décennie
• épisode 17 : les quatre problèmes à ce que la police exploite les données ADN des sites de généalogie génétique : portée, consentement éclairé, vie privée, collecte à partir des élements abandonnés. Les compléments très fumeux aux tests généalogiques par réanalyse. Le partenariat Airbnb / 23andMe pour visiter les régions de ses ancêtres et sa portée en France analysée par un juriste. Les USA qui veulent changer leur droit sur les brevets pour autoriser les entreprises à breveter les gènes humains.

Petit résumé des thématiques abordées dans les épisodes précédents dans le texte mais aussi dans les commentaires :

• épisode 1 : la pub biaisée des sociétés de généalogie génétique.
• épisode 2 : les dérives de racisme et de fichage sous prétexte d'étude sociologique et de santé.
• épisode 3 : les universités américaines travaillent sur un outil probabilistique de répartition géographique et des résultats sur la longévité, la fertilité, les schémas de migration et, dans certains cas, des caractéristiques faciales.
• épisode 4 : le mythe des enfants adultérins démonté.
• épisode 5 : le cas particulier de Hans Jonathan, antillais en Islande en 1802, le portrait robot ADN (couleur de peau, présence/absence de taches de rousseur, présence d'alopécie), les dérives racistes.
• épisode 6 : les résolutions de cold cases à partir des fichiers d'ADN récréatif, les dérives de fichage, les dérives des assurances, les accords entre entreprises d'ADN et FBI.
• épisode 7 : comparaison des séquençage complet, emprunte FNAEG et test récréatif. Dérives de revente des données à des fins médicales, incident de cybersécurité, le fichage d'état en Estonie, l'édition des gènes chez des enfants chinois, la technologie d'édition des gènes balbutiante et les effets "hors cibles", le séquençage complet de loisir.
• épisode 8 : le sondage Geneanet et sa faible représentativité, biais et paradoxes des comparaisons (avec nos contemporains uniquement, avec des échantillons non représentatifs ou en sous nombre...) La fiabilité déplorable des interprétations, le problème des naissances sous X, l'amélioration génétique, l'eugénisme, la suppression du gène CCR5 et ses problèmes d'éthique, Ancestry qui déroute ses clients en changeant les origines ethniques, le conseil d’éthique UK dit qu'il est moralement permissible de créer des bébés génétiquement modifiés
• épisode 9 : la non toute puissance de prédiction médicale, la désinformation médicale des tests, la cybersécurité, la porosité entre les bases et les enquêtes de police, le fichage d'état en Angleterre, Ancestry poursuivi aux USA pour mésinformation et tromperie
• épisode 10 : Geneanet se lance dans la bataille, résumé des dérives médecine, assurances, employeurs, police, racisme. Cybesécurité. Récréation avec Spotify, taille du marché de l'ADN, un premier site de rencontre à base de correspondance ADN de phéromones !
• épisode 11 : le problème des naissances sous X, anciens vs nouveaux (tout en ligne) généalogistes, la perte d'information forte au delà de la 6e génération, le fichage généralisé, les dérives racistes dénoncées par les universitaires, les problématiques vues par les universitaires, l'impossibilité de renouvellement des données en cas de compromission.
• épisode 12 : le marché de l'ADN : la fin de la gratuité des transferts de données brutes, les caractéristiques physiques héritées de vos ancêtres, les voyages sur mesure fonction des résultats ADN, la prédiction de la mortalité et la probabilité de contracter des maladies à partir de l'expression des gènes, la monétisation de l'ADN avec des entreprises de recherche prêtes à l'acheter, la publicité qui promet aux américains des réductions sur les billets d'avion fonction de leur pourcentage d'ADN mexicain.
• épisode 13 : le peu de fiabilité des résultats ADN les résultats entre des jumelles ou triplées homozygotes chez un même fournisseur de test ne sont pas identiques, les résultats sont différents d'une entreprise à l'autre
• épisode 14 : les risques sur la cybersécurité, la volonté des chercheurs français d'avoir une base de données en France, une proposition de fichage généralisé dans l'Arizona, et un professeur d'Harvard qui nous rappelle qu'aucun ADN n'est "pur". L'abandon de la proposition en Arizona, son codicille étonnant sur le prélèvement de l'ADN des morts.
• épisode 15 : l'audition à l'assemblée nationale, d'un généticien, de la FFG et de sociétés de généalogie dans le cadre de la future loi de bioéthique, la CNIL rappelle que ces tests récréatifs ne sont pas inoffensifs, l'appel des sociétés américaines à se ficher pour confondre les meurtriers, l'étude ADN sur les descendants des habitants des villes pillées aux Pays-Bas par l'infanterie espagnole au 16e siècle, l'appel au bannissement des sites de généalogie génétique par un professeur d'université pour protéger la vie privée des donneurs de sperme.

Quoi de neuf côté ADN ces dernières semaines ? Et bien des nouvelles assez tristes sur la cybersécurité, la volonté des chercheurs français d'avoir une base de données en France, une proposition de fichage généralisé dans l'Arizona, et un professeur d'Harvard qui nous rappelle qu'aucun ADN n'est "pur".

Petit résumé des thématiques abordées dans les épisodes précédents dans le texte mais aussi dans les commentaires :

• épisode 1 : la pub biaisée des sociétés de généalogie génétique.
• épisode 2 : les dérives de racisme et de fichage sous prétexte d'étude sociologique et de santé.
• épisode 3 : les universités américaines travaillent sur un outil probabilistique de répartition géographique et des résultats sur la longévité, la fertilité, les schémas de migration et, dans certains cas, des caractéristiques faciales.
• épisode 4 : le mythe des enfants adultérins démonté.
• épisode 5 : le cas particulier de Hans Jonathan, antillais en Islande en 1802, le portrait robot ADN (couleur de peau, présence/absence de taches de rousseur, présence d'alopécie), les dérives racistes.
• épisode 6 : les résolutions de cold cases à partir des fichiers d'ADN récréatif, les dérives de fichage, les dérives des assurances.
• épisode 7 : comparaison des séquençage complet, emprunte FNAEG et test récréatif. Dérives de revente des données à des fins médicales, incident de cybersécurité, le fichage d'état en Estonie.
• épisode 8 : le sondage Geneanet et sa faible représentativité, biais et paradoxes des comparaisons (avec nos contemporains uniquement, avec des échantillons non représentatifs ou en sous nombre...) La fiabilité déplorable des interprétations, le problème des naissances sous X, l'amélioration génétique, l'eugénisme.
• épisode 9 : la non toute puissance de prédiction médicale, la désinformation médicale des tests, la cybersécurité, la porosité entre les bases et les enquêtes de police, le fichage d'état en Angleterre.
• épisode 10 : Geneanet se lance dans la bataille, résumé des dérives médecine, assurances, employeurs, police, racisme. Cybesécurité. Récréation avec Spotify, Taille du marché de l'ADN.
• épisode 11 : le problème des naissances sous X, anciens vs nouveaux (tout en ligne) généalogistes, la perte d'information forte au delà de la 6e génération, le fichage généralisé, les dérives racistes dénoncées par les universitaires, les problématiques vues par les universitaires, l'impossibilité de renouvellement des données en cas de compromission.

Clément Bècle le prédisait le 6 aout dernier sur son blog quand il écrivait "Actuellement aucune entreprise française n’a le droit (à ma connaissance) de pratiquer des tests ADN en dehors du strict domaine de la santé. Mais on sent bien que Geneanet y pense, tellement fort et depuis tellement longtemps qu’ils rendent publique leur envie de se lancer : pétitions lors de la révision des lois de bioéthique pour l’autorisation des tests ADN généalogiques (plus de 1800 individus ont signé cette pétition à ce jour), appel en faveur de l’autorisation des test ADN à vocation généalogiques, et bien entendu étude sur le sujet à double objectif : prouver que c’est une véritable attente des généalogistes afin de peser dans la révision des lois de bioéthique et s’assurer que le marché français est mur avant de franchir le pas."

Geneanet nous annonce par le biais d'un de ses billets de blog que les généalogistes seraient majoritairement favorables à la légalisation des tests ADN. Passons sur la non-représentativité de l'échantillon (qui est quand même de 20 000 personnes) mais qui comporte des biais statistiques puisque ce sont des utilisateurs de Geneanet qui ont répondu (et non les généalogistes population plus générale). Et sur les plus de 700 000 arbres (en 2016) hébergés par Geneanet, ces 20 000 personnes ne représentent que 2.86%.

Un deuxième article à la suite sur ce sujet car cette semaine comme le titre l'Express : "le tueur du Golden State identifié grâce à des sites de généalogie". Pour mémoire les liens vers les 5 premiers opus : 1er, 2ème, 3ème et 4ème, 5ème

Nous en avons déjà parlé trois fois (en 2007, 2010 et 2014)