On continue la visite du monde merveilleux de la généalogie génétique !

Elizabeth Joh professeur de droit à l'Université de Davis en Californie, voit quatre problèmes à ce que la police exploite les données ADN des sites de généalogie génétique

  • La portée, si on peut accepter que ce soit le cas pour des crimes, ne faut-il pas l'interdire pour des délits ?
  • Le consentement éclairé, en acceptant l'investigation sur son ADN, on engage ses frères et sœurs, ses parents, ses enfants, ses cousins, ses cousins éloignés que l'on a peut-être jamais vu et même toutes les générations futures. Est-il acceptable qu'un seul individu décide pour tous, juste en cliquant OUI dans des conditions de vente
  • La vie privée, sa définition et ses limites deviennent la propriété d'entreprises qui décident ou non de faire des entorses à leurs propres conditions de vente. La police a pu utiliser Gedmatch dans un cas d'agression parce que cette entreprise a fait une exception à ses règles. Depuis Gedmatch a changé ses termes et l'utilisateur peut faire un choix d'opt-in mais si l'un de nos proches a également fait un choix d'opt-in, il n'y a aucune possibilité pour nous de faire un choix d'opt-out ! Et rien n'empêche Gedmatch de changer à nouveau ses conditions.
  • La collecte de données ADN a partir d'éléments abandonnés par le suspect. Que penserions nous d'un agent de liaison police/école qui attendrait à la cafétéria pour récupérer des données ADN sur des objets touchés par un adolescent ?

Cette tribune d'Elizabeth Joh est à lire en anglais sur le site du New-York Times

De nouvelles entreprises cherchent à vendre encore plus de "compléments" aux tests généalogique. Par exemple la société XCode Life, vends des tests qui prétendent donner des informations sur 10 grands sujets (Nutrition, Santé, Fitness, Allergie, Peau, Méthylation, Cancer du Sein, Ancêtres, Porteur sain de maladies et Traits de personnalité (sic)). Juste pour rire ou pleure c'est selon, détaillons un peu le dernier : empathie, potentiel de leadership, ouverture d'esprit, extraversion, affabilité, personnalité de guerrier ... Vous comprendrez qu'on ne mette pas le lien.

Airbnb a conclus un partenariat avec 23andMe pour que les personnes ayant fait un test puissent visiter la région de leurs ancêtres. Comme le fait remarquer Le Parisien, c'est offre est bien sûr illégale en France où il est interdit sous peine de 3750 euros d'amende de faire des tests récréatifs. Le journal interroge l'avocat Thierry Vallat, spécialiste du droit numérique qui pose plusieurs points intéressants :

  • A ce jour pour l'avocat, il ne semble pas encore y avoir eu de décision judiciaire de condamnation pour ces faits (bien que de nombreux internautes publient haut et fort leurs résultats, espérons pour eux qu'un procureur tatillon ne se saisisse pas du dossier)
  • Airbnb n'est pas innocent dans sa communication, la plateforme communique sur son partenariat en français et sur une page accessible depuis la France ! La réponse du site est que cela s'adresse aux francophones vivant dans les pays où ces tests sont légaux comme la Belgique. Il existe pourtant des moyens techniques simples pour restreindre la consultation de cette page. La plateforme pourrait géolocaliser l'accès, en fonction de l'adresse IP.

Bref, ces sociétés semblent faire peu de cas de la législation hexagonale.

Le site Future nous informe, en anglais, que les USA voudraient changer leur droit sur les brevets pour autoriser les entreprises à breveter les gènes humains, faudra-t-il demain payer parce qu'on est porteur d'un gène ? Le précédent de Myriad Genomics (qui a détenu pendant plusieurs années un brevet sur 2 gènes associés à un risque accru de cancer du sein et des ovaires, cf les commentaires de l'épisode 12) n'auraient-il rien appris au législateur américain ou celui-ci défend-il juste le droit ce certains qui peuvent déposer un dossier avec tout ce que cela suppose de temps et d'investissement à trouver un moyen d'engranger de l'argent ?