Par Guillaume,
samedi 22 juin 2019.
Lien permanent
Techno
Petit résumé des thématiques abordées dans les épisodes précédents dans le texte mais aussi dans les commentaires :
- épisode 1 : la pub biaisée des sociétés de généalogie génétique.
- épisode 2 : les dérives de racisme et de fichage sous prétexte d'étude sociologique et de santé. L'intelligence artificielle permet d'associer un ADN à une reconnaissance faciale
- épisode 3 : les universités américaines travaillent sur un outil probabilistique de répartition géographique et des résultats sur la longévité, la fertilité, les schémas de migration et, dans certains cas, des caractéristiques faciales.
- épisode 4 : le mythe des enfants adultérins démonté.
- épisode 5 : le cas particulier de Hans Jonathan, antillais en Islande en 1802, le portrait robot ADN (couleur de peau, présence/absence de taches de rousseur, présence d'alopécie), les dérives racistes.
- épisode 6 : les résolutions de cold cases à partir des fichiers d'ADN récréatif, les dérives de fichage, les dérives des assurances, les accords entre entreprises d'ADN et FBI. Le premier procès suite à une de ces arrestations s'ouvre.
- épisode 7 : comparaison des séquençage complet, emprunte FNAEG et test récréatif. Dérives de revente des données à des fins médicales, incident de cybersécurité, le fichage d'état en Estonie, l'édition des gènes chez des enfants chinois, la technologie d'édition des gènes balbutiante et les effets "hors cibles", le séquençage complet de loisir.
- épisode 8 : le sondage Geneanet et sa faible représentativité, biais et paradoxes des comparaisons (avec nos contemporains uniquement, avec des échantillons non représentatifs ou en sous nombre...) La fiabilité déplorable des interprétations, le problème des naissances sous X, l'amélioration génétique, l'eugénisme, la suppression du gène CCR5 et ses problèmes d'éthique, Ancestry qui déroute ses clients en changeant les origines ethniques, le conseil d’éthique UK dit qu'il est moralement permissible de créer des bébés génétiquement modifiés, les experts de l'OMS demandent un encadrement international de la correction du génome humain. L'idée que nous sommes nos gènes est fausse, les gènes ne contiennent aucun marqueur racial, ethnique ou culturel.
- épisode 9 : la non toute puissance de prédiction médicale, la désinformation médicale des tests, la cybersécurité, la porosité entre les bases et les enquêtes de police, le fichage d'état en Angleterre, Ancestry poursuivi aux USA pour mésinformation et tromperie
- épisode 10 : Geneanet se lance dans la bataille, résumé des dérives médecine, assurances, employeurs, police, racisme. Cybesécurité. Récréation avec Spotify, taille du marché de l'ADN, un premier site de rencontre à base de correspondance ADN de phéromones !
- épisode 11 : le problème des naissances sous X, anciens vs nouveaux (tout en ligne) généalogistes, la perte d'information forte au delà de la 6e génération, le fichage généralisé, les dérives racistes dénoncées par les universitaires, les problématiques vues par les universitaires, l'impossibilité de renouvellement des données en cas de compromission.
- épisode 12 : le marché de l'ADN : la fin de la gratuité des transferts de données brutes, les caractéristiques physiques héritées de vos ancêtres, les voyages sur mesure fonction des résultats ADN, la prédiction de la mortalité et la probabilité de contracter des maladies à partir de l'expression des gènes, la monétisation de l'ADN avec des entreprises de recherche prêtes à l'acheter, la publicité qui promet aux américains des réductions sur les billets d'avion fonction de leur pourcentage d'ADN mexicain. Sous prétexte d’études scientifiques, les laboratoires de généalogie génétiques étrangers vous font participer à la création d’une société façonnée par notre patrimoine génétique.
- épisode 13 : le peu de fiabilité des résultats ADN les résultats entre des jumelles ou triplées homozygotes chez un même fournisseur de test ne sont pas identiques, les résultats sont différents d'une entreprise à l'autre
- épisode 14 : les risques sur la cybersécurité, la volonté des chercheurs français d'avoir une base de données en France, une proposition de fichage généralisé dans l'Arizona, et un professeur d'Harvard qui nous rappelle qu'aucun ADN n'est "pur". L'abandon de la proposition en Arizona, son codicille étonnant sur le prélèvement de l'ADN des morts.
- épisode 15 : l'audition à l'assemblée nationale, d'un généticien, de la FFG et de sociétés de généalogie dans le cadre de la future loi de bioéthique, la CNIL rappelle que ces tests récréatifs ne sont pas inoffensifs, l'appel des sociétés américaines à se ficher pour confondre les meurtriers, l'étude ADN sur les descendants des habitants des villes pillées aux Pays-Bas par l'infanterie espagnole au 16e siècle, l'appel au bannissement des sites de généalogie génétique par un professeur d'université pour protéger la vie privée des donneurs de sperme.
- épisode 16 : l'ADN des morts au dos des timbres et des enveloppes. La non-fiablité de la source. Les questions éthiques qui s'y rapportent. La question de la vie privée des morts. La ruée vers l'os des anthropologues. L'ADN de Léonard de Vinci testable par tous. L'autorisation d'un tribunal américain faite à des parents concernant le sperme de leur fils unique mort dans sa deuxième décennie
On continue la visite du monde merveilleux de la généalogie génétique !
Elizabeth Joh professeur de droit à l'Université de Davis en Californie, voit quatre problèmes à ce que la police exploite les données ADN des sites de généalogie génétique
- La portée, si on peut accepter que ce soit le cas pour des crimes, ne faut-il pas l'interdire pour des délits ?
- Le consentement éclairé, en acceptant l'investigation sur son ADN, on engage ses frères et sœurs, ses parents, ses enfants, ses cousins, ses cousins éloignés que l'on a peut-être jamais vu et même toutes les générations futures. Est-il acceptable qu'un seul individu décide pour tous, juste en cliquant OUI dans des conditions de vente
- La vie privée, sa définition et ses limites deviennent la propriété d'entreprises qui décident ou non de faire des entorses à leurs propres conditions de vente. La police a pu utiliser Gedmatch dans un cas d'agression parce que cette entreprise a fait une exception à ses règles. Depuis Gedmatch a changé ses termes et l'utilisateur peut faire un choix d'opt-in mais si l'un de nos proches a également fait un choix d'opt-in, il n'y a aucune possibilité pour nous de faire un choix d'opt-out ! Et rien n'empêche Gedmatch de changer à nouveau ses conditions.
- La collecte de données ADN a partir d'éléments abandonnés par le suspect. Que penserions nous d'un agent de liaison police/école qui attendrait à la cafétéria pour récupérer des données ADN sur des objets touchés par un adolescent ?
Cette tribune d'Elizabeth Joh est à lire en anglais sur le site du New-York Times
De nouvelles entreprises cherchent à vendre encore plus de "compléments" aux tests généalogique. Par exemple la société XCode Life, vends des tests qui prétendent donner des informations sur 10 grands sujets (Nutrition, Santé, Fitness, Allergie, Peau, Méthylation, Cancer du Sein, Ancêtres, Porteur sain de maladies et Traits de personnalité (sic)). Juste pour rire ou pleure c'est selon, détaillons un peu le dernier : empathie, potentiel de leadership, ouverture d'esprit, extraversion, affabilité, personnalité de guerrier ... Vous comprendrez qu'on ne mette pas le lien.
Airbnb a conclus un partenariat avec 23andMe pour que les personnes ayant fait un test puissent visiter la région de leurs ancêtres. Comme le fait remarquer Le Parisien, c'est offre est bien sûr illégale en France où il est interdit sous peine de 3750 euros d'amende de faire des tests récréatifs. Le journal interroge l'avocat Thierry Vallat, spécialiste du droit numérique qui pose plusieurs points intéressants :
- A ce jour pour l'avocat, il ne semble pas encore y avoir eu de décision judiciaire de condamnation pour ces faits (bien que de nombreux internautes publient haut et fort leurs résultats, espérons pour eux qu'un procureur tatillon ne se saisisse pas du dossier)
- Airbnb n'est pas innocent dans sa communication, la plateforme communique sur son partenariat en français et sur une page accessible depuis la France ! La réponse du site est que cela s'adresse aux francophones vivant dans les pays où ces tests sont légaux comme la Belgique. Il existe pourtant des moyens techniques simples pour restreindre la consultation de cette page. La plateforme pourrait géolocaliser l'accès, en fonction de l'adresse IP.
Bref, ces sociétés semblent faire peu de cas de la législation hexagonale.
Le site Future nous informe, en anglais, que les USA voudraient changer leur droit sur les brevets pour autoriser les entreprises à breveter les gènes humains, faudra-t-il demain payer parce qu'on est porteur d'un gène ? Le précédent de Myriad Genomics (qui a détenu pendant plusieurs années un brevet sur 2 gènes associés à un risque accru de cancer du sein et des ovaires, cf les commentaires de l'épisode 12) n'auraient-il rien appris au législateur américain ou celui-ci défend-il juste le droit ce certains qui peuvent déposer un dossier avec tout ce que cela suppose de temps et d'investissement à trouver un moyen d'engranger de l'argent ?
Derniers commentaires