Le loup vient de sortir du bois, et Christophe Becker le COO (on ne dit plus directeur dans les startups) de Généanet vient de publier un article sur le réseau professionnel Linkedin.
Je cite son introduction "Obligés de contourner la loi, en envoyant leurs prélèvements à l’autre bout du monde, ils prennent des risques quant à la sécurité de ces données. La future loi sur la bioéthique est peut-être l’occasion rêvée de montrer la volonté de la France de rentrer une fois pour toutes dans le XXIe siècle !". Comme nous avons tenté de le montrer sur ce blog, ces tests n'ont aucun intérêt généalogique, il s'agit au mieux d'une aide pour les nés sous X mais pour les autres cas, c'est d'un niveau scientifique comparable à l'horoscope. Donc rien de valable n'oblige pour reprendre le terme de Christophe Becker, quand à entrer dans le 21e siècle, c'est plutôt vers l'eugénisme que ce genre de pratique emmène.
Je continue avec une citation du corps du texte "En vertu de l’article 16-11 de notre Code civil, des recherches ADN ne peuvent être autorisées que dans le cadre d’une procédure judiciaire ou à des fins médicales ou de recherche scientifique. Or, cette situation pénalise les amateurs de généalogie français à double titre. Tout d’abord, elle les contraint à se tourner vers des entreprises étrangères pour pratiquer ces tests. Car, ne nous y trompons pas, ce n’est pas parce que c’est interdit que ça ne se fait pas !". Avec ce genre d'argument on justifie n'importe quelle activité illégale, du trafic d'armes à la vente de stupéfiants. Je comprends que les tests ADN seraient d'un grand intérêt économique pour une entreprise telle que Généanet mais passer ce fait sous silence pour ne retenir que l'aspect "il faudrait le faire ici" me semble très hypocrite.
Et de continuer sur "Autre problème : ils n’ont alors aucune garantie quant au stockage des informations ainsi collectées et à l’usage qui pourrait en être fait hors de nos frontières. (...) Dès lors, les sites français spécialisés dans ce domaine et hébergeant des centaines de milliers d’arbres généalogiques pourront aider leurs utilisateurs à aller plus loin dans leurs recherches.". Certes on peut se prévaloir d'une législation plus protectrice a priori dans les usages non prévus des bases de données et on devrait assister à moins de dérives vers la médecine, les assurances, les employeurs ou la police que ce qu'on voit aux USA, mais comment bloquer les utilisations dans un but de discrimination raciale (négative ou même positive) ? Comment assurer la cybersécurité des données ? Même Garry Kasparov s'en inquiète publiquement !
*** Edit du 28/09/18 sur le titre de C.Becker COO au lieu de CEO ***
9 réactions
1 De Guillaume - 03/10/2018, 21:37
Les idées pour réutiliser l'ADN a des fins commerciales sont sans limites. En partenariat avec le labo ADN d'Ancestry, le Suédois Spotify, numéro un mondial de la musique en streaming, vous propose désormais des playlists inspirées de vos origines. https://www.rtl.fr/actu/futur/spoti...
2 De Guillaume - 28/10/2018, 11:47
D'après le rapport de Credence Research, les tests ADN pour particuliers représentent un marché de 117M$ en 2017. Ce marché en expansion devrait atteindre 611M$ en 2026
Ce marché comporte 3 axes
- le marché généalogique
- le marché des risques de santé et des risques héréditaires
- la connaissance des traits personnels
3 De Guillaume - 07/02/2019, 17:49
Un site de rencontre qui propose des rencontres à base de correspondance ADN de phéromones (sic) vient de voir le jour. Il s'appelle Pheramor comme nous le raconte Gizmodo
4 De Guillaume - 15/08/2019, 11:53
La prochaine dérive d'après le CSER, le centre d'études des risques pour l'existence de l'université de Cambridge, cité par le Telegraph (en anglais), c'est l'arrivée d'armes biologiques ciblant certains groupes partageant un même set de codons. Alors toujours OK pour partager vos données génétiques ?
5 De Guillaume - 29/09/2019, 20:25
Geneanet dans un esprit "Name & Shame" incite ses lecteurs à interpeler leurs députer pour faire changer la loi.
6 De Guillaume - 13/11/2019, 15:02
Google est en train d'avancer dans la médecine prédictive en contractant un accord scension, l’un des plus gros acteurs de la santé aux Etats-Unis, qui exploite deux mille six cents sites de soins, pour récupérer les données personnelles de millions de patients, nous narre Le Monde
7 De Guillaume - 14/12/2019, 11:33
Le généticien George Church de l'université de Harvard veut créer un site de rencontre basé sur l'ADN afin d'éliminer les maladies génétiques comme nous le narre en anglais CBS
8 De Guillaume - 04/02/2020, 21:15
L'assureur Aviva, qui refusait de verser le capital décès à une veuve, au motif que son mari n'avait pas déclaré qu'il était porteur du gène responsable de la maladie de Huntington a été condamné par la justice sur la base de l'interdiction de toute discrimination génétique. C'est à lire sur Science et Avenir
9 De Guillaume - 08/02/2020, 10:50
Le généticien George Church a expliqué dans un communiqué de presse que son application de rencontre (Digid8) n'est pas de l'eugénisme, il ne veut forcer personne mais donner l'opportunité de choisir leur partenaire en connaissant leur ADN. Son application est soutenue par une ONG juive de Brooklyn Dor Yeshorim, qui voudrait éliminer les maladies fréquentes dans sa communauté. C'est à lire en anglais sur Futurism.