Un nouvel épisode pour aborder encore plusieurs thèmes

Tout d'abord dans le cadre de la future loi de bioéthique, qui devrait être votée en Juin, une audition d'un généticien, de la fédération française de Généalogie (FFG) ainsi que des sociétés Filae & Familysearch a eu lieu à l'assemblée nationale. Le législateur s'intéresse aux 3 kits dits "à visée généalogique : ADN-Y, ADN mitochondrial et ADN autosomal". Ce dernier a aussi une visée médicale puisqu'on peut y retrouver des informations sur de potentielles maladies génétiques. Les mésaventures des personnes ayant confondu potentialité et certitude étaient très biens montrées dans le reportage Complément d'Enquête déjà cité dans l'opus 12. On peut voir que le lobbying pour faire passer ces tests dans la loi est important, et qu'il regroupe de nombreux acteurs, nous l'avons montré lors des opus 10 ou 14 car les enjeux financiers sont grands, nous l'avons également décrit en détail dans l'opus 12.

Dans le même temps, la CNIL a réagi sur son blog pour rappeler que pour elle ces tests récréatifs, ne sont pas inoffensifs. Y est pointé, entre autre et à très juste titre, le fait que ces données ne sont pas personnelles mais pluripersonnelles. Se percutent donc d'un point de vue médical : le secret médical, la nécessité de protéger la santé des membres de la famille, et le droit de ne pas savoir. Je me dis que l'on pourrait également tirer un autre parallèle où se percutent d'un point de vue fichage, la volonté de certain d'être dans des bases de données et celle tout aussi légitime pour d'autres de ne pas y apparaitre. La CNIL insiste aussi sur le fait que les tests s'accompagnent de questionnaires très précis et intrusifs concernant la sexualité, l’apparence physique, les maladies, les allergies, etc. toutes considérées comme des données personnelles au regard du règlement RGPD. Le prix de commercialisation de ces tests est également très questionnable : le coût du test pour l’entreprise étant supérieur au prix demandé à ses clients, c'est la preuve qu’un second marché lui permet de valoriser les résultats des tests et les données associées.

Ensuite on voit que la position de ces entreprises de tests génétique est en train d'évoluer. Après avoir subi l'utilisation de leur base par la police (cf opus 6), après avoir passé des accords avec le FBI (cf opus 6 encore), voici qu'elles mettent en avant l'aspect délation "soyez citoyen aidez-nous à attraper les meurtriers" comme nous le rapporte Dick Eastman sur son blog en anglais. C'est l'occasion de se poser la question de la fiabilité de ces tests et un article en anglais nous invite à la plus grande prudence en la matière. Les résultats peuvent être trompeurs et doivent être associés à des éléments de police classique. On voit également dans cet autre article sur 20minutes qu'à mesure que les policiers peaufinent leurs techniques de prélèvement et de protection des preuves ADN, les criminels passent maître dans l’art d’effacer leurs traces…

Ce qui amène a savoir ce qu'on veut faire dire aux études ADN. Comme le rapporte cet article (en espagnol) d'El Pais une étude ADN sur les descendants des habitants des villes pillées aux Pays-Bas par les Tercios de Flandre (infanterie espagnole) au 16e siècle ne révèle pas de traces génétiques de soldats espagnols. Cependant l'article souligne aussi que ce n'est pas une preuve car l'armée de mercenaires était composée à 80% de soldats de différentes origines (allemande et italienne notamment), et que la mortalité infantile étant très élevée, la probabilité pour que les enfants nés de ces viols aient survécu est faible. Autrement dit dans ce cas l'étude ne prouve rien.