Un article de FranceInfo nous donne le point de vue de certains scientifiques sur ces tests :

  • Erik Boucher de Crevecoeur - ingénieur expert à la CNIL - "Donner accès à vos gènes, c’est un peu comme laisser votre téléphone non verrouillé sur une table dans un restaurant. C’est-à-dire qu’il y a dessus des informations que vous n’avez pas forcément envie de partager ... Les personnes qui réalisent ces tests ne sont pas forcément bien informées de ce que vont devenir leurs données ... Souvent, il y a un gros manque de transparence par rapport à la réutilisation des données ... malgré ce qui peut être marqué dans les conditions d’utilisation, il est très difficile d’anonymiser ces données. On ne va pas forcément rattacher votre ADN à une adresse mail dans le serveur de la société mais la donnée est tellement individuelle, et elle révèle tellement de choses par nature, qu’on peut vous ré-identifier."
  • Guillaume Vogt - généticien, chercheur à l’Inserm - "Ces tests génétiques, je suis en faveur, mais il faut qu’ils soient encadrés et gratuits ... (en Israël) il y a des pathologies qu'ils ont commencé à éradiquer en faisant du dépistage massif, en proposant aux parents de vérifier qu'ils n'étaient pas porteurs de mutations qui pouvaient causer une maladie rare ... Ce n'est pas la peine de stresser quelqu'un si pour une maladie, 10% de la population est atteinte et que l’on retrouve chez vous une prédisposition génétique portant le risque à 11%. Cela fait peur mais pour un généticien ou un médecin, ça ne veut rien dire. .... Ils vont séquencer les variations les plus fréquentes, les autres qui sont des variations de cancers familiaux par exemple, ils ne peuvent pas les voir. Et donc, à monsieur tout le monde, qui n'est pas généticien, ils vont vendre des informations en disant que vous n'avez pas de risque familial, et c'est faux."
  • Paul Verdu - chercheur au CNRS et au Muséum national d'histoire naturelle - "Pour énormément de maladies, on est en pleine recherche et dans le spéculatif ... Pour l'instant, il y a beaucoup d'articles, mais rien n'est tranché. Et on est très, très loin de savoir comment ça se passe. Pour des frères et sœurs issus des mêmes parents, honnêtement, on est assez bons pour les trouver, en revanche, plus on s'éloigne dans l’arbre généalogique, plus la prédiction va être de très mauvaise qualité.... (parlant de la catégorisation géographique) on mélange des choux et des carottes. Dans ces labels, il y a peut-être des lieux de naissance ou peut-être des lieux de résidence. On retrouve des catégories qui sont nationales et d’autres continentales. (Certaines entreprises) travaillent un peu plus proprement sur ce sujet vont vous proposer des données avec des taux d’erreurs. (En tous cas) ce n'est pas de la vérité génétique puisque par définition, c'est une approche statistique. On vous parle des histoires possibles, on ne vous parle pas de la vérité scientifique."
  • Frédérique Vidal - ministre de la Recherche - "(le niveau d'information donné par ces tests) est totalement illusoire (et introduit) des risques de changements de comportements. (Certains) demanderaient un test génétique avant de se marier (afin de vérifier si leur futur conjoint risque d'avoir la maladie d'Alzheimer) Où on va ? Sous prétexte que les Français ont envie de connaître leur génome, que c'est récréatif et que ça se fait ailleurs ?"

Ces trois positions résument assez bien les problèmes que nous avons évoqué lors des épisodes précédent de ce fil : risques de confidentialité des données, impossibilité de retour en arrière, impossibilité d'anonymisation, risques d'eugénisme, risques de faux positif ou faux négatif concernant des potentialités de maladie, vente de peur sans mise en perspective des risques médicaux, vente d'aspect spéculatifs concernant la plupart des maladies, prédiction de cousinages de mauvaise qualité, catégorisation géographique sans vérité scientifique... J'avoue que je n'avais pas imaginé le détournement potentiel évoqué par la ministre d'exiger de son conjoint un test (ce qui nous ramène une fois de plus au film Bienvenue à Gattaca). Nous restons opposés à l'autorisation de ces tests au grand public (qui reste possible sous l'encadrement d'un juge et/ou d'un médecin)

L'autre article sur The Conversation est le fruit de chercheurs (Charles Dupras, bioéthicien à l'université McGill de Montréal, Martine Lappé, sociologue à la California Polytechnic State University et Michael S. Kobor, professeur de génétique à l'University of British Columbia) nous parle des tests de l'’horloge épigénétique.

  • "Depuis deux ans, des sociétés telles que Chronomics et MyDNage ont commencé à vendre des tests d’âge épigénétique en ligne. La compagnie d’assurance-vie YouSurance a annoncé qu’elle allait tester l’âge épigénétique de ses clients pour les classer en groupes de risque. Les experts légistes réfléchissent quant à eux à une façon d’utiliser ce test pour déterminer l’âge de coupables de crime. Kobor Lab a récemment mis au point la première horloge épigénétique pédiatrique conçue pour déterminer l’âge d’enfants et qui pourrait servir dans le domaine médical et pour la recherche... L’horloge épigénétique pédiatrique pourrait également servir à des fins non médicales, comme dans des dossiers d’immigration pour prouver l’âge de réfugiés sans papiers qui demandent l’asile en tant que mineurs. On peut imaginer d’autres applications futures, telles que la surveillance du travail et de la traite des enfants, ou même l’identification des jeunes qui combattent dans des conflits armés."
  • "'L’épigénétique est l’étude des petites molécules qui se lient à l’ADN ou aux protéines autour desquelles l’ADN s’enroule, modifiant la lecture des gènes. Ces molécules ne changent pas la séquence de l’ADN, mais elles peuvent activer ou désactiver des gènes en ouvrant ou en fermant la structure tridimensionnelle de celui-ci. Certaines marques épigénétiques peuvent se modifier en fonction de l’environnement ou du mode de vie d’une personne. Les tests épigénétiques fournissent des informations qu’un test génétique normal ne peut révéler, comme l’exposition d’un individu à un traumatisme, au stress, à un type de régime alimentaire ou à des polluants. En cette ère où l’on assiste à une recrudescence de politiques d’immigration xénophobes et protectionnistes dans le monde entier, on doit considérer d’un œil critique les avantages de l’obtention de données biologiques par rapport aux risques pour les droits de la personne que peut constituer la collecte d’une couche supplémentaire d’informations auprès d’une population vulnérable"
  • "Cependant, la plupart des tests épigénétiques n’ont pas encore été validés scientifiquement pour confirmer leur précision et leur exactitude avec différents sous-groupes de la population, et les implications éthiques, légales et sociales de leur utilisation ne sont pas bien comprises."

Cet article nous montre deux choses, que les compagnies n'ont pas de limite d'imagination pour nous vendre des tests dont la porté scientifique est incertaine, et dont les implications sont au minimum sous-évaluées et que les problèmes vus avec les tests génétiques plus classiques ne sont que l'arbre qui cache la forêt. Une fois son échantillon donné, il n'y a pas de retour en arrière...